がんになっても -がんの治療を、その人「らしい」生活のなかで。-

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乳がん・前立腺がん・肺がんを中心に患者さん・ご家族の体験談、高額療養費制度などの情報を紹介

私からのメッセージ

松井志子さん
情報が欲しくて、自らがん患者会を設立
がん治療ネットワークナビゲーターとして
今度は私が患者さんに寄り添いたい

情報が知りたい、共有したい一心で患者会を設立

松井志子さん

卵巣がんは、乳がん患者数の200分の1といわれています。同じ病気の人に会うこともなく、当時はまだインターネット上でも情報が少なかった時代です。三重県のがん支援相談センター所長にその旨を伝えたら、「患者会を作ってみたらどうか」と。今これを言うと誰も信じてくれないんですが(笑)、私は小さい頃からおとなしい性格で、人の先頭に立つタイプではありませんでした。情報が欲しい、同じ立場の人と接したいという一心で、婦人科がん患者会「イエローハート」を設立。卵巣がん、卵管がんなど希少癌腫の方から子宮頸がん・体がん経験者まで約30人が参加。現在は毎月10人程度が集い、自身の経験や思いを打ち明け、共有を行っています。

以前、心を閉ざし、家族からも孤立して、治療を諦めかけていたがん患者さんがいました。過去に受けていた治療体制の下で通院したいと患者会で打ち明けてくださったので、「言いたいことは伝えましょう」と説得。病院側とのコミュニケーションに悩む彼女をサポートするべく、私たちは、その医療機関の地域連携課の方への相談をお手伝いしたところ、希望した治療体制に応えてくださることになり、彼女は治療を再開。元気に食事が取れ、お化粧や服装も明るくなり、通院されていたそうです。

患者会は、単に気持ちを語る場所なだけではありません。つらい思いをしてきた方、めずらしい症例の方もたくさんいます。私がICUで面会謝絶状態だった時、患者会の仲間が頻繁にお見舞いに来てくれていましたが、会うことができないからと何通も手紙をいただいたんです。がん再発の4年前、たった1人でも「患者会があって良かった」と思ってもらえればと設立しましたが、発起人である私自身も、仲間にどれだけ励まされ、支えてもらったことか……。不安な思いを抱えるがん患者の方に、気軽に相談・参加しにきていただきたい。いつでも、お待ちしています。

学会で「がん患者・支援者プログラム」に参加、ナビゲーターをめざす

患者会にオブザーバーとして参加してくださっている三重大学医学部附属病院の田畑務先生からお誘いを受け、日本癌治療学会にて行われているPAL(Patient Advocate Leadership:ペーシェント・アドボカシー)に関する「がん患者・支援者プログラム」に参加。

そこで「がん治療ネットワークナビゲーター」という存在を知り、今、資格取得をめざしています。これは、がん医療に関する知識や最新情報を学び、患者やそのご家族の支援を目的としています。医療のプロフェッショナルである医師や看護師など多くの方々が患者を支えてくださいますが、がん経験者でないとわからない感情や事情もたくさんあります。私には、経験者だからこそできることがたくさんあるはず。現在は、平日は仕事を続けながら、休日に患者会活動やピアサポーターをしていますが、将来的には、がん治療ネットワークナビゲーターナビゲーターとして、より密接に、患者さんに寄り添っていく場所を築いていきたいです。

「楽しかった!」「良かった!」を積み重ねる日々を

松井志子さん

私は、踊ることが大好きなんです。盆踊りから社交ダンスまで、種類を問いません。今も週に1回、ダンスフロアに出向いています。ほかにも、ポップソングに合わせてみんなで踊るレクリエーションダンスなども楽しんでいるんですよ。

患者会では、余命2カ月と宣告されてから20年以上元気に過ごされている方、がんを機にやりたかったことをやろうと60代からスキーを始めた方もいるんですよ。「病は気から」といいますが、気持ちのバイタリティは、体調に大きく影響すると痛感しています。くよくよしていたら、病気と闘うパワーも萎んでしまいます。これからも、「楽しかった!」「良かった!」という感覚をたくさん積み重ねて、毎日を過ごしていきたいと思っています。

皆さまの体験が誰かの生きる力になります

「自分らしくがんと向き合う皆さんの姿、想い」
「患者さんからご家族への想い」「ご家族から患者さんへの想い」

このようなテーマで皆さまからの
体験談を募集しています詳しくはこちら