悪性リンパ腫の体験談

私は、ちょっとめずらしいのですが、眼窩悪性リンパ腫になりました。2年半別の病院で別の病気と診断され、治療に耐え切れずに生検を決めて正体がわかりました。治療後も、すっきり眼が快調というわけではなく、放射線治療の後遺症で黒目がもろくなり、両目の痛みはきえず、ろくに本も読めない生活で、この体験談もブラインドタッチで打っているくらいなので、はたから見れば、実際元気にみえ、社会復帰しても全く支障がないように見えるのですが、会社にも属しておらず、なにしろ昼間どちらかの目をガーゼでふさぎ夜は両目をふさいでいる生活をしているので、とてもつらいです。ほかのがんの方の病状の重さなんかよりずっと軽いのはわかっていますが、たとえば乳がんや胃がんやほかのリンパ腫などにくらべ眼窩リンパ腫はほとんど記載されていません。でも、某病院で私が初の入院患者だったらしいので私が特別重いのか、そういう人もいるのかまったくわからず悩んでいます。

がんを乗り越えた体験談はみなさん50代くらいの方で、がんといわれたショックやその独特の重みは同じ患者として理解できますが、20代や30代の私たちの体験や声はどこにもなく、いくらがんとひとくくりにしても、人生の円熟期を幸運にも少しでも迎えることができた方の経験は、私たち世代には共感することは不可能です。
マイノリティのがん患者、つまり、珍しい部位のがんにかかった方、若年でがんにかかった方にもっと発言の場をあたえてほしいといつも思います。