膀胱がんと生きる

新たに尿をためておく場所となるストーマ装具（パウチ）をお腹に付けて生活することになりました。入院中から装具の交換方法について看護師さんの指導を受け、自分で交換できるように練習しました。
看護師さんからは「自分のストーマの大きさに合わせて、装具の面板（お腹に貼る部分）をカットする作業は、慣れるまで大変かもしれません」と言われていましたが、実際にやってみると、比較的スムーズに自分のストーマのサイズに合わせて面板をカットすることができました。そのため、装具の交換について大きな苦労を感じることなく、入院中に身に付けることができたと思います。

退院後しばらくは、尿漏れのトラブルが何度かありました。突然漏れ出すこともあれば、徐々に漏れていて、気付いたときには衣服が濡れてしまっていた、ということもありました。
特に印象に残っているのは、イタリア旅行中に尿漏れが起こったことです。海外では日本のようにすぐに公衆トイレがみつかるわけではなく、対応に苦労しました。結局、宿泊していたホテルまで戻って着替えることになり、事前にトイレの場所を確認する、着替えや予備の装具セットを持ち歩くなどあらためて備えの大切さを感じた出来事でした。

いくつかのメーカーの装具を試しながら、自分の体や生活スタイルに合ったものを探しました。
私が装具選びで重視しているのは、ストーマ周囲の皮膚を守る皮膚保護剤の耐久性です。皮膚保護剤が劣化すると尿漏れにつながりやすいため、耐久性のあるものを選び、長く使いすぎないようにしています。私の場合は、1週間程度もつ装具を使用していますが、実際には3～4日で交換するようにしています。
また、外出時は装具セットを常備し、少しでも違和感があるときには早めに装具の状態を確認するようにしています。場所が国内か海外かにかかわらず、外出時は基本的に同じ準備をしています。海外など遠方へ移動する際も、飛行機ではトイレを利用できる環境があるため特に困ったことはありません。

退院してから1ヵ月後に職場復帰しました。残業は控え、無理をせず少しずつ体を慣らしていきました。復帰直後は体力が落ちている感覚があり、疲れを感じることもありましたが、入院中から体力を落とさないように病院内を歩いたり、階段を使って適度に体を動かしていたこともあり、しばらくすると慣れてきました。

退院後の5年間は、定期的に通院し、CT検査や血液検査を受けていました。最初の頃は1ヵ月ごとでしたが、少しずつ間隔が延び、最終的には6ヵ月ごとの通院になりました。
5年が経過したタイミングで、先生から「転移もみられないので、定期検診はいったんここで終わりにしましょう」と言われたときは、ほっとした気持ちになったことを覚えています。
手術から約20年が経ちますが、現在も転移はなく、元気に日常生活を送ることができています。

現在は2ヵ月に1回のペースで、ストーマ外来を受診しています。受診するようになったきっかけは、2年ほど前に皮膚保護剤を貼っている部分のかゆみが気になるようになったことでした。
診察でストーマの周りをみてもらったところ、「皮膚が白っぽくふやけていて、皮膚保護剤が崩れ、尿が皮膚に当たり続けている状態ですね。このまま放っておくと、ただれにつながる可能性があります」と説明を受け、セルフケアの方法を教えてもらいました。その後も定期的にストーマの状態を確認してもらっています。